Udruženja roditelja dece obolele od malignih bolesti „Čika Boca“, „Uvek sa decom“ i „Zvončica“ U SUSRET DANU RETKIH BOLESTI organizuju prodajno humanitarnu izložba radova dece sa onkoloških odeljenja u ponedeljak, 25. februara, u 13:00h u galeriji „Kuće Đure Jakšića“, Skadarska ulica br. 36, Beograd.

Pored radova dece sa onkoloških odeljenja bolnica u Beogradu, biće izložena i umetnička dela likovnih umetnika koji su donirali svoje slike ovim povodom. Prihod od prodatih radova namenjen je realizaciji letnjeg kampa na Zlatiboru, za decu lečenu od malignih bolesti.

Od 100% obolelih od malignih oboljenja, samo 1% su deca i zbog toga dečji kancer pripada grupi retkih bolesti. Smrtnost u dece usled maligne bolesti je na drugom mestu po učestalosti, a u Srbiji godišnje od maligne bolesti oboli oko 350 dece. Rana dijagnostika, pristup najnovijim protokolima i kliničkim studijama, kao i visoki standardi lečenja i nege, obezbedili bi veće mogućnost izlečenja i znatno smanjili sadašnji procenat smrtnosti dece.

Retkim bolestima se smatraju sve bolesti koje se javljaju kod jednog u 2000 građana, mada postoje i bolesti koje se javljaju mnogo ređe - kod jednog u nekoliko desetina hiljada/miliona ljudi. Smatra se da 6% do 8% stanovnika ima neku retku bolest, do sada je uspostavljeno 5 - 7 hiljada dijagnoza u domenu retkih bolesti. Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još uvek nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.

Izložba je otvorena do Dana Retkih Bolesti, 28. februara, 2013. uz svakodnevni program od 17h do 20h